Autismus, früher „Asperger»: Was das eigentlich bedeutet

Wenn du dieses Wort das erste Mal in Zusammenhang mit deinem Kind hörst, tauchen oft mehr Fragen auf als Antworten. Autismus? Aber mein Kind spricht doch, kann sich unterhalten und schaut mir in die Augen. Ist das nicht etwas ganz anderes? Und was ist eigentlich aus „Asperger" geworden, dem Begriff, den man früher überall gehört hat? Vielleicht hat dein Kind schon eine Diagnose bekommen oder es beseht ein Verdacht im Raum?

In diesem Artikel versuche ich dir eine kleine Übersicht darüber zu geben, da hier viele Unklarheiten im Raum stehen: Was Autismus ist, warum „Asperger" heute nicht mehr diagnostiziert wird, wie sich das bei Kindern zeigen kann, um die es hier geht und warum die Frage nach dem richtigen Wort gar nicht so einfach ist.

Autismus ist ein Spektrum

Autismus ist eine besondere Art, wie ein Gehirn Reize verarbeitet, Beziehungen gestaltet und die Welt wahrnimmt. Man spricht von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) und das Wort „Spektrum" ist der entscheidende Teil.

Denn autistische Menschen sind sehr unterschiedlich. Manche sprechen nicht und brauchen im Alltag viel Unterstützung. Andere sind sprachlich sehr gewandt, gehen in eine Regelschule, fallen auf den ersten Blick kaum auf und können trotzdem täglich mit Dingen kämpfen, die für neurotypische Menschen selbstverständlich sind: Mit unerwarteten Übergängen, mit Lärm und vollen Räumen, mit dem ungeschriebenen Regelwerk sozialer Situationen und mit der Erschöpfung, sich ständig anpassen zu müssen.

Genau um die letztere Gruppe geht es auf diesem Blog: um die Kinder, die man früher „Asperger" genannt hätte.

Warum es „Asperger" offiziell nicht mehr gibt

Bis vor einigen Jahren wurde Autismus in Untergruppen aufgeteilt. Im älteren Diagnosesystem ICD-10 gab es den frühkindlichen Autismus, den atypischen Autismus und eben das Asperger-Syndrom, gedacht für Menschen im Spektrum ohne Sprachentwicklungsverzögerung und meist mit durchschnittlicher bis hoher Intelligenz.

Das hat sich geändert. Das amerikanische Diagnosesystem DSM-5 fasste bereits 2013 alle diese Untergruppen zu einer einzigen Diagnose zusammen: Autismus-Spektrum-Störung. Das aktuelle internationale System der WHO, das ICD-11, macht es genauso, auch hier ist Autismus heute eine einzige Diagnose über das gesamte Spektrum, und die alten Kategorien wie „Asperger-Syndrom" tauchen darin nicht mehr auf.

Statt in feste Schubladen zu sortieren, beschreiben die neuen Systeme, wie viel Unterstützung ein Mensch braucht. Das DSM-5 nutzt dafür drei Schweregrade (Grad 1 bis 3). Das ICD-11 verzichtet auf diese Stufen und arbeitet stattdessen mit Zusatzangaben, zum Beispiel zum Stand der geistigen Entwicklung und zum funktionalen Sprachvermögen.

Kurz: „Asperger" ist als Diagnose verschwunden, aber die Menschen, die damit gemeint waren, sind selbstverständlich dieselben geblieben. Und ich höre immer noch sehr oft, dass Menschen als "Asperger" oder "Asperger Autisten" bezeichnet werden; von Eltern, Fachpersonen und auch einige bezeichnen sich selbst so. Weil sie weniger "komisch angeschaut" würden, wenn sie sagen, sie seien Asperger, als wenn sie sagen sie seien Autisten.

Wer war eigentlich Hans Asperger?

Hans Asperger war ein österreichischer Kinderarzt, der in den 1930er- und 40er-Jahren in Wien als einer der Ersten eine Gruppe von Kindern beschrieb, die er als eigenständig auffällig einstufte: aufmerksame, oft sprachlich versierte Kinder mit ausgeprägten Spezialinteressen, aber deutlichen Schwierigkeiten im sozialen Miteinander. Erst Jahrzehnte später griff die britische Forscherin Lorna Wing seine Arbeit auf und prägte daraus den Begriff „Asperger-Syndrom", der bis vor Kurzem gebräuchlich war.

Was lange nicht bekannt war: Historische Recherchen zeigten in den letzten Jahren, dass Asperger während der NS-Zeit enger mit dem Regime zusammengearbeitet hat, als man lange annahm, unter anderem, indem er Kinder an eine Klinik überwies, in der Kinder mit Behinderungen ermordet wurden. Diese Erkenntnisse haben mit dazu beigetragen, dass sich die Fachwelt zusätzlich zur diagnostischen Neueinteilung vom Namen „Asperger" gelöst hat. Für betroffene Familien heisst das: Der Abschied vom Begriff ist nicht nur eine fachliche Fussnote, sondern hat auch eine historische und ethische Seite.

Und wie nennt man diese Menschen jetzt?

Ehrlich gesagt: Ich finde keinen der "neuen" Namen wirklich gut.

„Hochfunktional" klingt praktisch, doch die wenigsten Menschen im Spektrum finden, dass sie irgendwie besonders hoch funktionieren würden - im Vergleich wozu? Wenn jemand die Bezeichnung erhält, er oder sie habe einen geringen Unterstützungsbedarf, so drückt das vielleicht auch gar nicht aus, wie es wirklich ist. Auch kann dies dazu führen, dass diese Menschen nicht die Unterstützung erhalten, die sie eigentlich bräuchten. „Im Spektrum" oder einfach „autistisch" finden viele Betroffene am stimmigsten, auch wenn dann offenbleibt, wo genau im weiten Spektrum jemand steht.

Wichtiger als das perfekte Etikett ist ohnehin, das Kind zu verstehen, das dahintersteht. Falls dich dieses Ringen um die richtige Bezeichnung interessiert, schreibe ich darüber ausführlicher hier: „Weder Umerziehen noch Superkraft: Wie Eltern Kinder im Spektrum unterstützen können“.

Wie sich Autismus bei Kindern zeigen kann

Autismus sieht bei jedem Kind anders aus. Manche der folgenden Dinge können auftauchen, müssen aber nicht und einzelne davon machen noch keinen Autismus:

• Soziale Situationen fühlen sich anstrengend an oder laufen „nach anderen Regeln": Blickkontakt, Small Talk, das Lesen zwischen den Zeilen kostet viel Energie.
• Übergänge und Veränderungen sind schwierig: vom Spielen zum Essen, vom Tag zur Nacht, von zu Hause in die Spielgruppe.
• Reize werden intensiver erlebt: Lärm, Licht, Gerüche, Kleidung auf der Haut, volle Räume können schnell überfordern.
• Routinen, Interessen und Ordnung geben Sicherheit; ihr Wegfall löst Stress aus.
• Starke Gefühle und Overloads, die von aussen unverhältnismässig wirken, für das Kind aber echte Überforderung sind.
• Masking: Das Kind strengt sich an, „normal" zu wirken, und bricht dann zu Hause, im sicheren Rahmen, umso heftiger zusammen.
• Sich wiederholende Aktivitäten, Tätigkeiten
• Spezialinteressen in welche sie sich tief hineingeben können

Vieles davon überschneidet sich mit Hochsensibilität, mit ADHS oder mit anderer Neurodivergenz. Deshalb lohnt es sich, genau hinzuschauen statt vorschnell zu etikettieren.

Unabhängig davon, wie die Abklärung ausgeht, verändert sich im Alltag am meisten, wenn Anforderungen kleiner werden. Der „Anforderungs-Zerleger“ bei den kleinen Hilfen für den Alltag zeigt dir, wie das geht.

Was eine Diagnose leisten kann und was nicht

Eine Diagnose ist kein Urteil und keine Grenze. Sie ist ein Werkzeug: Sie kann erklären, warum bestimmte Dinge so schwerfallen, sie öffnet manchmal Türen zu Unterstützung, und sie kann für Kind und Eltern eine grosse Erleichterung sein, endlich ein Rahmen, in dem vieles Sinn ergibt.

Ob eine Diagnose der richtige Weg ist, ob ihr noch überlegt oder mitten im Abklärungsprozess steckt: Das ist eure Entscheidung, und beides ist in Ordnung. Gestellt wird eine Autismus-Diagnose von entsprechenden Fachpersonen; dieser Artikel ersetzt keine solche Abklärung, sondern will dir nur Orientierung geben.

Was du schon heute tun kannst, unabhängig von jedem Etikett: dein Kind verstehen, es bei der Regulation unterstützen und ihm ein Umfeld geben, das sich mitbewegt.

Was eine Diagnose für euren Alltag bedeutet, sortieren wir in einer Kurz-Session gemeinsam.

Alles anders?

Ob mit Diagnose oder ohne, ob das Wort „Autismus" gerade noch neu und fremd klingt oder du dich schon länger damit beschäftigst: Dein Kind ist heute genau dasselbe Kind wie gestern, mit denselben Stärken, demselben Humor und denselben Ecken und Kanten, die es ausmachen. Ein Wort ändert daran nichts. Es kann höchstens helfen, besser zu verstehen, was dahintersteckt, und passender zu begleiten. Darum geht es am Ende nicht um die perfekte Bezeichnung, sondern darum, dass sich dein Kind bei euch zeigen darf, wie es wirklich ist.

Wer hilft mir, das bei meinem Kind umzusetzen?

Das ist meine Arbeit. Ich schaue mit dir auf eure konkreten Situationen und darauf, an welchen Stellschrauben ihr drehen könnt.

In einer Einzelsession schauen wir auf eine Situation, in der dein autistisches Kind gerade viel Kraft braucht. Gemeinsam suchen wir, was ihm dort hilft. Wenn dir Schreiben leichter fällt, geht das auch in der Flexiblen Begleitung per Nachricht oder Sprachnachricht.

Du bist nicht sicher, was zu dir passt? Unter hallo@goniboller.ch erreichst du mich direkt. Du erzählst mir kurz, wo es gerade hakt. Dann schauen wir zusammen, welches Angebot zu euch passt.